El inicio de una nueva etapa

Está semana ha sido importante en nuestras vidas, el 2 de abril el mismo día que se celebra el día mundial de la concientizacion del autismo, André comenzó a asistir al colegio. Esto género estrés en casa, normalmente esto no debería de ser así, de hecho cuando mis dos primeras hijas comenzaron a ir al colegio, no recuerdo estar tan preocupado, más bien estaba muy emocionado por la nueva etapa que se iniciaba. Este día a marcado el final de una etapa y el inicio de otra, que al igual que todo lo relacionado con André nos genera incertidumbre, emoción, preocupación y muchos sentimientos y emociones.
La principal preocupación era que se adaptara al colegio, para no necesitar maestra sombra, por qué de ser así, se complicarían las cosas. Todas las experiencias con André finalizan casi siempre, con alguna enseñanza para nosotros, está vez no ha sido la excepción. Durante casi un año estuvimos soñando y preparando a André para este día y debo decir que el mérito se lo lleva mi esposa por el trabajo que ha echo.
André se ha adaptado muy bien al colegio, mejor de lo que esperábamos, difícilmente puedo expresar como me siento al respecto. André se esfuerza día a día por decir algúna palabra nueva, lucha por comunicarse y nunca se da por vencido, todos los días aprende algo nuevo y nos enseña algo. André nos ha dado más a nosotros de lo que nosotros le hemos dado a el.
Se que toda nuestra vida será de esta manera, llena de dudas, incertidumbre, pero también de muchos logros, alegrías, emociones, días buenos, días malos, noches buenas y noches malas. Para los que tiene hijos neurotipicos es difícil comprender el por qué de estas emociones, pero para las familias autistas como nosotros, todos los días están llenos de emociones, terapias, estimulación, berrinches, logros, etc. etc.. Debemos enseñarles a nuestros hijos a vivir en nuestro mundo y esperar que el mundo los acepte. Para nuestros hijos no pedimos compasión, ni lástima, lo que pedimos es aceptación.

Sueños

Cada vez que nace un hijo, empezamos a planear el futuro con ellos, empezamos a querer controlar su futuro para que sea lo mejor posible, siempre decimos frases como: “Lo hago para que la vida le sea mas fácil” o  “Que no pase por todo lo que yo pasé” y así podría enumerar muchas más frases. Cuando nació André no fue la excepción, para ese entonces yo ya tenia la dicha, de tener dos hijas hermosas, que día a día me llenan de satisfacciones.

Como todo hombre cuando nace un hijo varón, esperamos vernos reflejados en el, esperamos que nuestro hijo haga todo lo que nosotros no pudimos o no nos atrevimos a hacer, soñamos con enseñarle a jugar base ball, futbol, o cualquiera que sea nuestro deporte favorito, posiblemente queramos que estudie la carrera que nosotros no pudimos estudiar o quizás que se dedique a lo mismo que nosotros nos dedicamos, lo cierto que es como dije anteriormente, nos queremos ver reflejados en el, y esto pienso que es lo normal.

Hace seis meses, Andre fue diagnosticado con #autismo, el proceso de aceptación o de duelo supongo que no fue o ha sido normal (bueno no se a que se lo pueda llamar normal en esta situación), lo que sucedió fue que unos días después de recibir el diagnostico de Andre, confirmamos que mi esposa estaba esperando nuestro tercer hijo, fue difícil el manejar tantos sentimientos encontrados.

Como hombre siempre trato de mantener todo bajo control, uno aprende que el trabajo de un padre es proveer, proteger y cuidar a la familia. En estos últimos seis meses he tenido que aceptar que no todo lo puedo arreglar o que no todo necesita ser arreglado, hay cosas que simplemente deben de ser aceptadas, y el #autismo es una de ellas.

Aunque aun sueño con jugar con Andre al base ball o enseñarle aéreo modelismo (volar aviones a control remoto), ahora tengo otros sueños, como escucharlo decir “Papi te amo”, sueños como lograr integrarlo al colegio. El camino se ha hecho un poco mas difícil, pero con recompensas muy grandes. Algunos sueños tendrán que esperar y otros tendrán que cambiar….

Que es ser padre de André

Es cansado; por que normalmente no duerme bien por las noches y durante el día necesita mucha atención, la vida se ha vuelto una terapia constante.

Es frustrante; por que en ocasiones miras a los hijos de otras parejas y te das cuenta que tu hijo simplemente es diferente, además cualquier tarea se vuelve complicada y retadora. Por otro lado tienes que ingeniártelas para sacar dinero de algún lado para pagar las terapias, cuando por fin lo has logrado, te das cuenta que si quieres que tu hijo logre mejores avances necesitas mas dinero para mas horas de terapia.

Necesitas tiempo; tiempo para investigar, tiempo para planificar, tiempo para jugar con tus hijos, tiempo para disfrutar de sus avances, tiempo para llevarlo a la terapia, tiempo para pasar con tus otros hijos, tiempo para pasar con tu esposa, tiempo para trabajar. Te das cuenta que definitivamente ya no hay tiempo para descansar, que aquellos fines e semana en los cuales podías pasar sin hacer nada se fueron… en una situación “normal” tu sabes que en algún momento regresaran, pero en esta situación simplemente no sabes, por lo que tienes que lidiar con la incertidumbre; incertidumbre del desarrollo de tu hijo, incertidumbre de si tendrás los recursos para apoyarlo, incertidumbre de su futuro y de tu futuro. Realmente es cansado, agotador, frustrante algunas veces.

Pero a pesar de todo esto, es enriquecedor, es toda una aventura, es gratificante cuando ves a tu hijo poder decir el “no” y el “si” con señas, es motivante cuando te das cuenta que ya diferencia los colores uno del otro, es emocionante cuando lo ves contento por que logro realizar una tarea que antes no podía realizar. Te das cuenta que tu hijo es un luchador y por lo tanto tu también debes de serlo, tu debes de ponerlo el ejemplo. Todos los días hay un nuevo logro, todos los días a pesar de que estas cansado consigues fuerzas, por que así como el lucha todos lo días, así mismo lo debes de hacer tu.

Por todo esto le doy gracias a Dios y por qué me ha dado la oportunidad de ser Padre.

Súper Poderes

Hoy acompañe a André a su terapia, lo veo armando rompecabezas de tres  y cuatro piezas ya casi por su propia cuenta, reconociendo la silueta de un pez, de un triangulo (a veces). Lo veo sentado casi una hora seguida tratando de seguir instrucciones y también lo veo frustrado cuando no logra realizar una tarea. André a avanzado mucho desde que comenzó la terapia, al principio no se mantenía sentado mas de 30 segundos o un par de minutos, ahora ya logra estar casi la hora completa realizando tareas, tan solo en un mes a logrado avances significativos, aunque aun no se puede comunicar verbalmente, si lo intenta y eso es lo mas importante, que lo intenta! Para muchos padres  ver a sus hijos hacer tareas sencillas es tan normal, para nosotros ver a André diferenciar una figura respecto a otra es emocionante, cada sonido nuevo, cada tarea nueva que logra es motivo de celebración. Dicen que los niños autistas tienen súper poderes…. Pues déjenme decirles que es cierto!  A André le hemos descubierto una hasta ahora, y es su encanto, con él logra la simpatía de cualquiera que se le acerca, seguramente tendrá mas súper poderes y en su momento nos lo hará saber….